PKU Aile Derneği İlk kez Düşler Akademisi Kaş’ta

PKU Aile Derneği ile Türkiye’nin farklı illerinden gelen 18 yaş üstü PKU’lu gençler “Düşler Akademisi Kaş” işbirliği ile 19-25 Ağustos tarihleri arasında bir araya geldi.

Türkiye’de ilk defa 18 yaş üstü bireyler Kaş’ta kamp yapma şansına sahip oldu. 1 Hafta boyunca katılımcılar ata bindi, yelken açtı, sanat,üretim, dans ve psikodrama atölyelerine katılarak hayatlarında bir çok etkinliği ilk kez deneyimlemiş oldu.

PKU NEDİR:
Nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardan biri olan PKU (Fenilketonüri) halkarasında topuk kanı testi olarak da bilinen Guthrie testi ile teşhis ediliyor, farkedilmediği zaman çocukta geri dönüşü olmayan kalıcı problemlere yol açıyor.

PKU hastalığıyla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli amino asidi sindiremezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında biriken fenilalanin ve artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini tahrip eder ve ileri derecede zeka engelli olmasına neden olur.

Comments

comments